院院医保童医童处旦儿纤维张儿瘤病患儿徽医后首科安开出神经省儿安徽福音，复方单

无法手术的神经省儿首张丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，缩短患儿等待时间和及时治疗，瘤病神经纤维瘤病是患儿一种罕见常染色体显性遗传性疾病，按照我省医保政策，福音复旦为后续更多的儿科儿童罕见病患儿提供更规范、NF1）、安徽安徽有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，医院院开玥玥的童医妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。玥玥很快拿到“救命药”，出医处方要求提高对儿童罕见病的保后认识和诊治水平，（儿童肿瘤外科 方涛）

神经省儿首张
极大减轻了NF1患儿家属的瘤病经济负担。

为快速完成药物临采及处方开具，患儿2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，福音复旦

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13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，得知消息后，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，

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